Verteilt ablegen und verschlüsseln – Workshop "ID-Management"

Neun Jahre ist es her, dass ein Leser der Computerzeitschrift c't ungläubig vor sich auf den Bildschirm starrte und sich die Augen rieb: Beim Nachschlagen medizinischer Fachausdrücke über eine Internet-Suchmaschine fand er in den Suchergebnissen den Befundbericht eines mit Namen und Geburtsdatum genannten Patienten eines Münchner Klinikums.

Eine schwerwiegende Verletzung des Arztgeheimnisses und des Datenschutzrechts. Der Fall wurde bekannt, und es tauchten mehrere hundert weitere Datenblätter mit Blutanalysen von Patienten dieses Krankenhauses frei zugänglich im Internet auf. Für die Klinik ein Skandal, für Datenschützer eine Katastrophe.

Um ähnliche Pannen in der klinischen Forschung zu vermeiden, werden heute eine Reihe von Verfahren der Anonymisierung und Pseudonymisierung von Patientendaten eingesetzt, die mit der Erstellung und Verwaltung von IDs (= Identifikationscodes) arbeiten. Gerade in medizinischen Verbundforschungsprojekten werden Patientendaten langfristig gespeichert, um so auch für die Untersuchung heute noch unbekannter Fragestellungen zur Verfügung zu stehen. Solange die Daten anonymisiert sind und sich nicht auf konkrete Patienten zurückverfolgen lassen, gibt es datenschutzrechtlich keine Probleme.

Mitunter ist es aber nötig, Datensätze von mehreren Untersuchungszeitpunkten einander zuzuordnen oder Daten nachträglich auf einen bestimmten Patienten rückzubeziehen, etwa wenn sich später daraus Erkenntnisse für die individuelle Behandlung ergeben haben. Für solche Fälle benötigt man ein aufwändiges Pseudonymisierungskonzept, das bei verteilter Datenerhebung oft auch mit den verschiedenen Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt werden muss.

Anwendungsfälle, aktuelle Konzepte und Lösungen eines pseudonymen ID-Managements werden am 15. Dezember bei dem öffentlichen Workshop „ID-Management“ der TMF (Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze e.V.) vorgestellt. Auch um technische Probleme, Ansätze für deren Lösung und internationale Standardisierungsprozesse wird es dort gehen. Der Workshop steht unter der Leitung von Prof. Dr. Klaus Pommerening vom Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Klinikum der Universität Mainz und Sebastian Claudius Semler, Geschäftsführer der TMF e.V. Berlin. Anmeldungen sind ab sofort möglich per E-Mail unter: info@tmf-ev.de.

Datum: 15. Dezember 2008
Zeit: 10-17 Uhr
Ort: Kaiserin-Friedrich-Stiftung, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin
Ansprechpartnerin für die Medien:
Beate Achilles
Telefon: 030 – 31 01 19 51
E-Mail: presse@tmf-ev.de
Hintergrundinfo TMF
Wer patientenorientierte Forschung an verteilten Standorten betreibt, Daten und Materialien sammelt und diese IT-gestützt dokumentiert, auswertet oder weitergibt, steht vor Herausforderungen, die in der biomedizinischen Forschung relativ neu sind. Vielfach liegen für diese Fragen bisher noch keine Lösungen, teilweise nicht einmal gesetzliche Regelungen vor. Um gemeinsam diese organisatorischen, rechtlich-ethischen und technologischen Probleme zu identifizieren und zu lösen, haben sich zahlreiche Forschungsverbünde in der TMF (Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e.V.) zusammengeschlossen.

Als Dachorganisation leistet die TMF einen wesentlichen Beitrag dazu, die Organisation und Infrastruktur der medizinischen Forschung in vernetzten Strukturen zu verbessern. Bei den Mitgliedern der TMF handelt es sich um überregionale Netzwerke und vernetzt arbeitende Einrichtungen der medizinischen Forschung. Hierzu gehören unter anderem die Kompetenznetze in der Medizin, Netzwerke für Seltene Erkrankungen, Psychotherapie-Netzwerke, Zoonose-Verbünde, Koordinierungszentren für Klinische Studien, das Nationale Genomforschungsnetz (NGFN), Institute der Fraunhofer-Gesellschaft sowie mit dem Mukoviszidose-Institut auch eine Patientenorganisation.