Therapie und Patientenmitsprache

Therapieplanung bei Krebserkrankungen
Wie viel Mitspracherecht wollen die Patienten?

Eine wissenschaftliche Studie der Frage zu widmen »Was wollen die Patienten?«, wäre noch bis vor wenigen Jahrzehnten undenkbar gewesen. Was sollen die Patienten wollen außer gesund werden? Dann kam der Krebs, wurde zur Volkskrankheit und lehrte die Mediziner, dass ein Mehr an Lebenszeit nicht immer ein Mehr an Leben ist. »Palliative Therapie« nennt man den Behandlungsansatz ohne Heilungsaussicht. Sein Ziel ist nicht so sehr eine Verlängerung der Lebenszeit als vielmehr die Erhaltung von Lebensqualität. »Palliative Therapieentscheidungen«, sagen Experten, »müssen daran gemessen werden, inwieweit sie individuelle Patientenbedürfnisse erkennen und umsetzen.« Hierzu kann auch der Wunsch des Kranken gehören, über künftige Therapieschritte mitentscheiden zu können. In ihrer auf zwei Jahre angelegten psycho-onkologischen Studie »Therapieentscheidungen in der Onkologie: Mitwirkung von Patienten am Entscheidungsprozeß in Abhängigkeit vom Therapieansatz und -verlauf« versuchen PD Dr. Manfred P. Lutz, Abteilung Innere Medizin I der Universität Ulm, und Projektmitarbeiter zu klären, wie stark bei Patienten mit soliden Tumoren das Bedürfnis nach Mitwirkung ausgeprägt ist und inwieweit es vom Therapieansatz (kurativ vs. palliativ) bzw. vom Therapie- und Krankheitsverlauf abhängt.

Darüber, dass der Patient und gegebenenfalls seine Angehörigen verstärkt in den Therapieprozess einbezogen werden müssen, sind sich die Onkologen heute weitgehend einig. Ein Vergleich der – allerdings wenigen – bisher vorliegenden Studien gibt jedoch Hinweise darauf, dass Patienten mit prinzipiell heilbaren Tumorerkrankungen im Gegensatz zur Mehrheit der palliativ Behandelten eine eher passive Rolle bevorzugen. Dabei können Krankheitsverlauf und die mit der Therapie gemachten Erfahrungen die Haltung des Betroffenen entscheidend beeinflussen. In einer Pilotstudie an unheilbar Erkrankten erwies sich der Wunsch nach Mitbestimmung mit Fortschreiten der Erkrankung als zunehmend ausgeprägter. Ob ein günstiger Therapieverlauf ähnliche oder konträre Entwicklungen nach sich zieht, wurde bislang nicht untersucht.

Im Einklang mit der Fachliteratur fanden die Ulmer Forscher auch bei ihren Patienten in der gastroenterologischen Ambulanz der Abteilung Innere Medizin I und in den kooperierenden Abteilungen ein unterschiedlich ausgeprägtes Bedürfnis nach Mitsprache: wollen manche Patienten so viel wie möglich über ihre Erkrankung und über mögliche Therapieformen wissen und selbst mitentscheiden, so überlassen andere die Therapieplanung vorbehaltlos dem behandelnden Arzt. In gezielten Befragungen wollten Wissenschaftler diese Beobachtungen nun differenzieren. Den Ulmer Resultaten zufolge möchte die Mehrheit der Krebspatienten aktiv am Entscheidungsprozeß teilhaben; ihr gegenüber steht eine kleinere Gruppe, die sich durch die Übernahme der Mitverantwortung in Therapieentscheidungen offenbar überlastet fühlt, was sich in deutlichen Verhaltensauffälligkeiten wie Angst, Depression oder Complianceproblemen, das heißt mangelnder Bereitschaft zur Einhaltung von Therapievorschriften und zur Unterstützung des Therapieprozesses, äußern kann.

Auch der ausdrückliche Wunsch nach Mitbestimmung impliziert nicht, dass die Patienten dem Arzt das Heft aus der Hand nehmen wollen. Nicht einmal jeder Zehnte der 260 Ulmer Probanden verspürt nach Fragebogenaussage den Wunsch, »allein« oder »überwiegend allein« über die weitere Therapie zu entscheiden. Die große Mehrzahl (79%) will die Entscheidung »zusammen mit dem Arzt« treffen. Immerhin 34% bevorzugen dabei eine eher passive Rolle und billigen dem Arzt das Entscheidungsrecht zu. Ein überraschendes Ergebnis förderte die parallele Befragung zutage, in der die behandelnden Ärzte ihre Einschätzung der vermutlichen Patientenwünsche zu Protokoll gaben: die Mediziner errieten sie so selten, dass die Korrelation von Patientenäußerung und Ärzte-Tip lediglich einen Zufallswert erreichte.

Hier besteht noch erheblicher Forschungsbedarf. Das Interesse an der Thematik ist groß. Bereits die Vorarbeiten der Ulmer Studie wurden vom renommierten European Journal of Cancer veröffentlicht. Stellvertretend für die Arbeitsgruppe »Psychosoziale Versorgung von Patienten mit gastrointestinalen Tumoren« erhielt Dr. Lutz am 11. November 2000 auf der 19. Arbeitstagung der Tumorzentren, der Onkologischen Schwerpunkte, Onkologischen Arbeitskreise und verwandten Organisationen den mit 10.000 Mark dotierten Forschungs- und Entwicklungspreis des Krebsverbandes Baden-Württemberg e.V. Mitglieder der Projektgruppe sind neben Dr. Lutz seine Abteilungskollegen Dipl.-Biol. Annette Rebstock, PD Dr. Thomas M. Gress, Dr. Wolfgang Böck und cand. med. Elke Jödicke, ferner Dr. Reiner W. Dahlbender, Dr. Elisabeth Marre und Prof. Dr. Franz Porzsolt, Abteilung Psychotherapie und Psychosomatische Medizin, PD Dr. Karl Heinrich Link, Dipl.-Psych. Miriam Schatz und cand. med. Ulrike Weinhold aus der Abteilung Chirurgie I (alle Universität Ulm) sowie PD Dr. Dietrich Rothenbacher vom Deutschen Zentrum für Alternsforschung, Heidelberg, Abteilung für Epidemiologie.