Die Hürden benennen

Sozialmediziner der Universität Leipzig analysieren den Alltag von Familien mit behinderten Mitgliedern

Dass der Alltag mit behinderten Kindern unendlich mehr Hürden aufweist als der mit nichtbehinderten, bestreitet weder die öffentliche Meinung noch die Wissenschaft. Doch sobald es gilt, genaue Aussagen zu treffen, Aussagen die auch die Basis für Entscheidungen bilden können, lag bislang nur begrenztes Material vor. Ein solides Fakten-Fundament zu legen, sind die Mitarbeiter der Ständigen Abteilung Sozialmedizin der Universität Leipzig angetreten. Kürzlich begannen sie zudem mit einer Studie über behinderte Mütter.

Studie: „Lebenswelten behinderter Kinder und Jugendlicher in Sachsen“

Der erste Schritt bei der Zusammenstellung aussagekräftigen Materials war die im vergangenen Jahr veröffentlichte Studie „Lebenswelten behinderter Kinder und Jugendlicher in Sachsen“, die als eine Untersuchung im Auftrag der Stadt Leipzig begann und später ausgeweitet wurde zu einer Forschung im Auftrag des Staatsministeriums für Soziales. „Wir haben 2427 behinderte und – zum Vergleich – nichtbehinderte Kinder gebeten, uns mittels Fragebögen ihre Erfahrungen und Probleme, Gefühle und Wünsche mitzuteilen“, erläutert die Medizinsoziologin Dr. Marion Michel das Herangehen ihres Teams. „Hinzu kamen noch über 800 Familien die wir auf dem gleichen Wege befragten und 374 Familien, die uns zu vertiefenden Interviews zur Verfügung standen. Wir können also davon ausgehen, dass die Befragungsergebnisse repräsentativ und nicht nur für Sachsen von Interesse sind“

Die Leipziger Wissenschaftler haben reichlich statistisches Material zusammengetragen, denn bisherige Studien widmeten sich in der Regel immer nur einer Art der Behinderung. Ihr Ziel war jedoch der komplexe Überblick und der dadurch mögliche Vergleich. Die Fragebögen waren für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche gleich, für einige Gruppen jedoch sprachlich vereinfacht (gehörlose und lernbehinderte Schüler) und bezogen sehr viele Aspekte ein. „Wir fragten unter anderem nach der Familienstrukturen, nach der sozialen Situation, also beispielsweise Einkommens- und Wohnverhältnissen, nach der Behinderung des Kindes, nach der Unterstützung der Familien durch Behörden, Gesundheitseinrichtungen oder Selbsthilfegruppen; wir fragten nach den sozialen Netzen der Betroffene, nach Freundeskreis, Freizeitaktivitäten, Ferien, nach der Partnerschaft der Eltern. Wichtig waren auch Schule und Ausbildung sowie die Möglichkeiten und Grenzen selbstbestimmten Lebens“, so Dr. Michel.

Familien mit behinderten Kindern finanziell schlechter gestellt

Aus diesem komplexen Überblick ergaben sich erstmals zahlreiche Vergleiche zwischen den Behinderungen zulassende Aussagen zum Alltag der Betroffenen. So ist es eindeutig: Familien mit behinderten Kindern sind – trotzt steuerlicher Entlastungen und Sozialleistungen – finanziell schlechter gestellt. Das liegt zum einen daran, dass es die Eltern besonders schwer haben, sich auf dem Arbeitsmarkt zu behaupten. Für Fortbildung, das flexible Reagieren auf veränderte Anforderung, die Nutzung neuer Chancen bleibt in der Regel wenig Spielraum. Betreuungsmöglichkeiten für die Kinder setzen engere Grenzen. Manchmal schlägt den Vätern und vor allem den Müttern schon im Arbeitsamt das Unverständnis darüber entgegen, dass sie auch außerhalb der Familie eine Aufgabe suchen. Gleichzeitig liegen die Ausgaben für den Alltag über denen anderer Familien. Das beginnt schon bei den höheren Müllkosten, wenn größere Mengen Zellstoffwindeln entsorgt werden müssen, reicht über häufigere Fahrtkosten bis hin zur schnelleren Abnutzung von Kleidung und Einrichtungsgegenständen.

„Erschreckend war für uns auch, dass die Familien oftmals unzureichend informiert waren über Behinderung des Kindes, über mögliche Therapien, über Entwicklungsprognosen und selbst über die ihnen zustehende Unterstützung. Sehr häufig hörten wir, dass durch Ämter und Behörden, aber auch von Ärzten nur die Auskünfte erteilt werden, die konkret erfragt werden. Aber die richtigen Fragen fallen oft schwer, besonders in Extremsituationen, bei Diagnosestellung oder Verschlechterung der Situation „, begründet Dr. Michel ihre Forderung nach mehr Dialog und kompetenteren Auskünften.

Probleme belasten stärker als erwartet

So wie die Analyse belegte, dass einige Probleme die Familien wesentlich stärker als erwartet belasten, konnten auch Befürchtungen entkräftet werden. Beispielsweise sind die Partnerschaften von Eltern mit behinderten Kindern nicht mehr oder weniger stabil als im Durchschnitt des Landes, wobei hier Unterschiede bei einzelnen Behinderungsarten deutlich werden.

Aus dieser inzwischen abgeschlossenen Studie entwickelten sich weitere Aufgaben, mit denen die Mitarbeiter der Ständigen Abteilung Sozialmedizin der Universität Leipzig zurzeit beschäftigt sind. “ In Deutschland wächst der Anteil von Menschen, die aus unterschiedlichen Gründen große Probleme haben, komplizierte Texte zu lesen und zu verstehen“, erläutert Dr. Michel. Deshalb möchte sie ihre Abteilung auch als Kompetenzzentrum für leichte Sprache profilieren. „Neben Menschen mit Lernbehinderungen fällt es auch Gehörlosen und Mitbürger mit anderen Muttersprachen nicht leicht. Aber die Welt ist nun mal voller Texte – von den üblichen Beschriftungen bis zu komplizierten Gebrauchsanweisungen und amtlichen Formularen. Also sind wir derzeit dabei, Informationsmaterialien in einfache Sprache zu übersetzen. Begonnen haben wir übrigens mit unserer Studie ’Lebenswelten behinderter Kinder und Jugendlichen in Sachsen’. Sie erschien nicht nur in der zweihundertseitigen Fassung sondern auch als dünnes Heft mit großen Buchstaben, einfachen Worten und kurzen Sätzen. Vermutlich ist das die erste wissenschaftliche Studie, die auch in dieser Form existiert. Inzwischen haben wir noch einen Ratgeber zum Umzug und einen zum Nicht-Rauchen entwickelt. Unser nächstes Projekt widmet sich Teenager-Schwangerschaften.“

Die Studie zu behinderten Kindern und Jugendlichen war zudem Anstoß für weitere Untersuchungen, die sich der medizinischen Versorgung von Menschen mit Hörschädigungen und der zahnmedizinischen Versorgung von Lernförderschülern widmen und das Bild weiter abrunden. Der nächste, kürzlich begonnene Abschnitt zur Analyse von Familien mit behinderten Mitgliedern wird eine Untersuchung zum Alltag behinderter Mütter sein. Marlis Heinz