Die Zukunft der integrierten Versorgung am Beispiel angeborener Herzfehler

Kompetenznetz schafft neues Versorgungsmodell für Patienten mit angeborenen Herzfehlern / Daten aus der Versorgung werden erstmals für die Forschung genutzt

Ein neues Versorgungsmodell soll zukünftig die Behandlung für Patienten mit angeborenen Herzfehlern weiter verbessern. Ärzte und Wissenschaftler im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler haben jetzt ein Pilotprojekt gestartet, in dem medizinische Daten aus der Versorgung erstmalig in die wissenschaftliche Forschung einfließen. Umgekehrt können diese Forschungsdaten wieder für die Versorgung dieser Patienten verwendet werden. Für die chronisch herzkranken Patienten hat das viele Vorteile: neueste Forschungsergebnisse gelangen schneller in die Versorgung und die Betroffenen werden nach qualitätsgesicherten Richtlinien behandelt. „Das Modell leistet einen entscheidenden Beitrag, die vorhandenen Defizite in der Versorgung dieser Patienten zu verbessern“, meint Prof. Peter E. Lange, Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler.

Das Pilotprojekt soll mit ausgewählten Krankenkassen, Herzzentren, Rehakliniken und niedergelassenen Ärzten entlang der gesamten Versorgungskette getestet werden. Die wichtigsten Untersuchungsdaten der herzkranken Patienten werden in einer zentralen Datenbank gespeichert und sollen einem teilnehmenden behandelnden Arzt auf Anforderung bereitgestellt werden. Dies erfolgt unter strikter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen und nur mit Zustimmung der Patienten oder Eltern. Neben demographischen Daten wird eine definierte Anzahl von kardiologischen Spezialdaten und Bildserien erfasst. „Damit stellen wir Leistungen für die Umsetzung der Integrierten Versorgung bereit und erweitern das Modell sogar noch“, erklärt Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler. „Auch die für 2006 geplante elektronische Gesundheitskarte lässt sich damit koppeln.“

Die dokumentierten Daten werden es ermöglichen, langfristig Aussagen zu Epidemiologie und Langzeitverlauf angeborener Herzfehler und zur Qualitätssicherung in der Behandlung zu gewinnen. „Forschung für dieses Krankheitsbild und Patientenversorgung ergänzen sich hier zum beiderseitigen Nutzen für Patienten und Wissenschaftler“, so Lange.

Patienten mit angeborenen Herzfehlern sterben heute nicht mehr früh, sondern sind nach Operationen im Neugeborenen- und Kindesalter jahrzehntelang chronisch-herzkranke Patienten. Sie brauchen eine kontinuierliche Betreuung durch besonders zertifizierte Ärzte und Kliniken. Regelmäßig erfasste, qualitätsgesicherte und entlang der gesamten Versor-gungskette verfügbare Daten sollen in Zukunft helfen, die optimale Versorgung der Betroffe-nen zu sichern.

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler erforscht Krankheitsmechanismen, neue
Behandlungsmöglichkeiten und die aktuelle Versorgungslage von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Herzfehlern in Deutschland. In dem Forschungsverbund arbeiten Ärzte, Wissenschaftler, Elternverbände und Selbsthilfegruppen zusammen, um einen schnellen Austausch zwischen Forschung und Versorgung zu erreichen. Das Netzwerk wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Programm „Gesundheits-forschung: Forschung für den Menschen“ über fünf Jahre gefördert. Damit möchte das BMBF die strukturenübergreifende Wissenschaftszusammenarbeit stärken. Schirmherrin ist Friede Springer.