TMF startet Schriftenreihe zur Telematik in der medizinischen Forschung

Erster Band erschienen: „Generische Datenschutzkonzepte der TMF“

Mit dem Erscheinen des Buches „Generische Lösungen zum Datenschutz für die Forschungsnetze in der Medizin“ startet die Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF) eine eigene Schriftenreihe. In der Medizinisch Wissenschaftlichen Verlagsgesellschaft (MWV), einem jungen Berliner Fachverlag, werden künftig Ergebnisse aus den Projekten der TMF sowie Referenzwerke zur Gesundheitstelematik veröffentlicht. „Wir sind stolz auf den Auftakt dieser Reihe und freuen uns, dass damit die wichtigen Ergebnisse der Arbeit in der TMF für einen breiteren Kreis nutzbar werden“, so Sebastian C. Semler, wissenschaftlicher Geschäftsführer der TMF. Mit der Publikation ihrer Ergebnisse wird die TMF unter anderem Checklisten, Schulungsunterlagen, Leitfäden und Rechtsgutachten zur Verfügung stellen, die für die praktische Arbeit in vernetzten medizinischen Forschungsvorhaben einen erheblichen Wert besitzen.

Datenschutz und medizinische Forschung sind vereinbar

Eine der großen Herausforderungen für die medizinische Forschung ist es, klinische Studien über längere Zeiträume an großen Patientenkollektiven durchzuführen. Die historisch gewachsene, strikte Datenschutzgesetzgebung in Deutschland erlaubt die hierzu notwendige, zentrale Zusammenführung patientenbezogener Daten allerdings meist nicht. Mit dem Band „Generische Lösungen der TMF zum Datenschutz für die Forschungsnetze in der Medizin“ werden anerkannte Konzepte der TMF veröffentlicht, die maßgeblich dazu beitragen, eine wesentliche Hürde im Bereich der medizinisch-wissenschaftlichen Zusammenarbeit zu beseitigen. Die TMF-Datenschutzlösungen ermöglichen die Optimierung des Informationsflusses und Datenaustauschs von der Klinik zur Wissenschaft und aus der Wissenschaft in die Regelversorgung. Damit sind medizinische Forschungsnetzwerke nicht mehr gezwungen, teure „datenschutzrechtliche Eigenkonstruktionen“ zu erstellen.

Von Datenschützern akzeptiert

Die nun in Buchform vorliegende Fassung der Datenschutzkonzepte ist 2003 von den Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder akzeptiert worden. Seither hat eine Vielzahl von Forschungsverbünden auf dieser Basis spezifische Datenschutzkonzepte erstellt und der Arbeitsgruppe Datenschutz der TMF vorgelegt, die sich zunehmend als nationale Anlaufstelle für diese Thematik etabliert hat. Besonders die Verständigung auf gemeinsame Sprach- und Vorstellungswelten zwischen medizinischer Forschung und Datenschutzbeauftragten, die mit der Erstellung und Genehmigung der TMF-Datenschutzkonzepte einher ging, hat zu einer deutlichen Verkürzung der Genehmigungsverfahren für die spezifischen Konzepte einzelner Forschungsverbünde beigetragen. Damit konnte auf beiden Seiten eine deutliche Zeit- und Arbeitsersparnis erreicht werden. Die TMF schreibt die Datenschutzkonzepte fort, um sie an sich ändernde gesetzliche Rahmenbedingungen, technische Entwicklungen und neue organisatorische Anforderungen anzupassen.

Die Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF)

In der TMF haben sich Netzwerke und vernetzt arbeitenden Einrichtungen der medizinischen Forschung zusammengeschlossen, um gemeinsame Strategien und Lösungen zu übergreifenden Fragestellungen der vernetzten medizinischen Forschung – besonders im Bereich der Telematik – zu entwickeln. Ihr gehören unter anderem die 17 Kompetenznetze in der Medizin, zwölf Koordinierungszentren für Klinische Studien, sechs Netzwerke für Seltene Erkrankungen, das Nationale Genomforschungsnetz sowie das Paul-Ehrlich-Institut an. Die TMF nutzt die thematische und fachliche Vielfalt in den Verbünden, um eine breite inhaltliche Abstimmung ihrer Ergebnisse in der medizinischen und medizininformatisch-biometrischen Fachwelt zu erreichen.

Carl-Michael Reng; Peter Debold; Christof Specker; Klaus Pommerening:
Generische Lösungen zum Datenschutz für die Forschungsnetze in der Medizin
– Im Auftrag des Koordinierungsrates der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze – Schriftenreihe der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF) Softcover. € 39,95 ISBN 3-939069-04-3

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