Waisen der Medizin

Pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz: ZIPSE – in eine neue Projektphase.

Pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz: ZIPSE – in eine neue Projektphase. Ab sofort sind Informationsanbieter im Bereich Seltene Erkrankungen aufgefordert, sich unter www.portal-se.de zu registrieren. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Projekts ist es, einen möglichst vollständigen Überblick über die im Internet verfügbaren Quellen zu geben.

„Mit dem Portal wollen wir Initiativen bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure erreichen“, sagt Projektleiter Martin Frank vom Institut für Versicherungsbetriebslehre der Leibniz Universität Hannover. Im dortigen Bereich Gesundheitsökonomie angesiedelt ist auch das Center for Health Economics Research Hannover (CHERH).

Hier forschen Ökonomen und Gesundheitswissenschaftler der Leibniz Universität Hannover sowie Mediziner der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gemeinsam an gesundheitsökonomischen Themen.

Zudem entsteht als weiteres Projekt – das auch vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert – eine interaktive Landkarte, die künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland geben soll. Erste Informationen dazu gibt es unter www.se-atlas.de. Die interaktive Versorgungslandkarte startet am 28. Februar 2015.

Seit acht Jahren erinnern Menschen auf der ganzen Welt immer am letzten Tag im Februar an die „Waisen der Medizin“ – abgeleitet vom englischen Begriff „Orphan diseases“. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand. „Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert sowohl die wissenschaftliche Forschung als auch den Betroffenen eine adäquate und rasche Versorgung“, erläutert Martin Frank.

Bis eine zutreffende Diagnose gestellt sei, vergehe für die Erkrankten häufig viel Zeit – da sowohl gesicherte Diagnoseverfahren als auch Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung fehlten. Darüber hinaus mangele es dort, wo die Krankheitsursachen nicht bekannt seien, an Behandlungsansätzen sowie an ausreichend spezialisierten Ärzten, Therapeuten und Einrichtungen. „Interdisziplinäre Ansätze für Behandlung und Forschung sind deshalb dringend notwendig“, sagt Frank. „Das Zentrale Informationsportal ZIPSE möchte hier allen Beteiligten qualitätsgesicherte Informationen bereitstellen.“

Hintergrund:
Seltene Erkrankungen sind in den meisten Fällen schwerwiegende und chronisch verlaufende Krankheiten, die häufig im Kindesalter auftreten und mit einer eingeschränkten Lebensqualität sowie zum Teil auch mit eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung – also etwa ebenso viele Patienten wie an einzelnen Volkserkrankungen wie Diabetes Mellitus oder Asthma Bronchiale. In der gesamten EU sind es rund 30 Millionen, was einem Anteil von sechs bis acht Prozent an der europäischen Gesamtbevölkerung entspricht. Rund 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der etwa 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Davon sind etwa 80 Prozent genetisch bedingt und somit in der Regel nicht durch die Lebensführung beeinflussbar.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung des Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Zu den Partnern gehören neben dem Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen auch das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. Darüber hinaus sind die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie Orphanet Deutschland an der Medizinischen Hochschule Hannover an dem Projekt beteiligt. Die Laufzeit des Projektes beträgt zwei Jahre und endet im November 2015.

Hinweis an die Redaktion:
Für weitere Informationen steht Ihnen Martin Frank, Center für Health Economics Research Hannover am Institut für Versicherungsbetriebslehre der Leibniz Universität Hannover unter Telefon +49 511 762 5084 oder per E-Mail unter mf@ivbl.uni-hannover.de gern zur Verfügung.