Patienten treffen Wissenschaftler: Kongress über Myotone Dystrophie

Vor 100 Jahren hat der Leipziger Arzt Hans Steinert die Myotone Dystrophie erstmals beschrieben, noch heute wird sie von Wissenschaftlern in aller Welt erforscht – denn die Behandlung dieser Erbkrankheit ist nach wie vor verbesserungsbedürftig.

Krankheit hat viele Symptome

Bei den Erkrankten liegt ein bestimmter DNA-Abschnitt hundert- bis tausendmal häufiger vor als normal. „Es handelt sich um eine Multisystemkrankheit“, sagt Professor Tiemo Grimm vom Institut für Humangenetik der Universität Würzburg. Das heißt: Bei den Betroffenen stellen sich vielerlei Symptome ein.

Mit der Muskelspannung haben alle Patienten Probleme. Wie sich das äußert? Wenn sie beispielsweise die Hand zur Faust ballen, bekommen sie die Finger nur langsam und mit Mühe wieder in die Ausgangsposition. Fast alle erleiden zusätzlich den Grauen Star, oft schon im Alter von erst 40 Jahren. Häufig kommen noch Herzrhythmusstörungen und Diabetes dazu.

Behandlung und Häufigkeit der Myotonen Dystrophie

„Therapiert werden derzeit lediglich die Symptome“, so Professor Grimm: Der Graue Star wird operiert, der Diabetes wie üblich behandelt. Gegen die Muskelprobleme könne die Medizin bislang nichts ausrichten.

In Mitteleuropa trifft die Myotone Dystrophie pro Jahr einen von circa 15.000 Einwohnern. Damit gilt sie noch als seltene Krankheit. Tiemo Grimm allerdings hat häufig mit ihr zu tun: Am Würzburger Institut für Humangenetik wurden in den vergangenen zwei Jahren rund 100 Fälle diagnostiziert.

Kongress: Freier Eintritt für Studierende

Den Kongress in Würzburg leitet Tiemo Grimm gemeinsam mit Benedikt Schoser (München) und Ralf Krahe (Houston). Erwartet werden an die 300 Experten aus aller Welt. Die Wissenschaftler treffen sich vom 9. bis 12. September in der Universität am Sanderring. Für Studierende ist der Eintritt frei, wenn sie den Studentenausweis vorzeigen.

Info-Tag für Patienten und Angehörige

Freien Eintritt zum Kongress haben Patienten und ihre Angehörigen am Samstag, 12. September. „Wir haben Betroffene aus aller Welt eingeladen, um ihnen die neuesten Forschungsergebnisse über ihre Krankheit zu berichten“, erklärt Grimm.

Die Vorträge seien an diesem Tag allgemein verständlich gehalten und werden simultan ins Deutsche übersetzt – denn die Kongresssprache ist natürlich Englisch. Das Interesse der Patienten an diesem Angebot ist offenbar groß, denn laut Grimm haben sich aus Deutschland und anderen Ländern bereits über 220 Patienten angemeldet.

Achtung Journalisten und Redaktionen:
Einladung zum Pressegespräch
Zum Auftakt des Kongresses laden die Veranstalter zu einem Pressegespräch ein am
Mittwoch, 9. September, um 11:00 Uhr
in Raum 206, Neue Universität, Sanderring 2, 97070 Würzburg.
Ihre Gesprächspartner:
ein Patient mit Myotoner Dystrophie; außerdem Professor Tiemo Grimm (Uni Würzburg), Privatdozent Benedikt Schoser (München), Professor Ralf Krahe (Houston), Horst Ganter (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke), Angelika Eiler (Muskelzentrum Würzburg).

Ansprechpartner für Journalisten ist Prof. Dr. Tiemo Grimm, Institut für Humangenetik der Universität Würzburg, T (0931) 31-84076, tgrimm@biozentrum.uni-wuerzburg.de